Il linfedema, come patologia cronica che tende ad evolvere in maniera lenta ma continua, è in grado    di determinare condizioni di grave disagio psicologico e sociale sin dai primi stadi, ma anche disabilità fisiche negli stadi più avanzati.

Chi è affetto da linfedema sa molto bene come  trovare un professionista preparato sui vari aspetti richiesti per la gestione di questa malattia non sia per niente semplice.

Il linfedema richiede infatti una presa in carico da parte di un team di professionisti sanitari esperti, che agiscano in perfetta sintonia, tale da consentirne un controllo ottimale. Di questo team multiprofessionale fanno parte, in primo luogo, il medico linfologo e il fisioterapista esperto in linfologia (linfo-terapista). 

Altre figure professionali come il microchirurgo linfatico, il tecnico ortopedico, il nutrizionista, l’infermiere, il podologo, lo psicologo, il laureato in scienze motorie, tutte con specifica esperienza in campo linfologico, devono integrarsi per una risposta comune.

Ma il vero protagonista del team linfologico è il paziente: il suo ruolo attivo nella cura della patologia è di fondamentale importanza. 

L’applicazione diretta dei trattamenti da parte sua rappresenta la chiave di volta per garantire il migliore controllo possibile sull’evoluzione della patologia, con minore sviluppo di complicanze e con importanti ricadute sull’impegno economico complessivo (minore necessità di cure intensive, minore perdita di giorni di lavoro ecc. ).

Ma qual è il percorso di presa in carico?

La presa in carico parte dalla identificazione dei pazienti con maggiore rischio di sviluppare il linfedema. Per questi pazienti si attuano programmi di Prevenzione Primaria, accompagnati da percorsi di Sorveglianza clinica e strumentale, che prendano il via subito dopo l’intervento oncologico. Questo permette di riconoscere precocemente la comparsa del linfedema, con la   possibilità, grazie a trattamenti adeguati, di ottenere una rapida e completa regressione.

Una volta che il linfedema sia comparso in modo clinicamente evidente, è necessario studiare le sue caratteristiche in maniera precisa e completa; questo è possibile anche grazie ai più evoluti mezzi diagnostici a disposizione.  

Solo in questo modo si potrà definire l’approccio terapeutico più adeguato, in relazione sia alla gravità della malattia che ai  bisogni, aspettative, limiti e risorse della persona malata. Non sono più accettabili, infatti, protocolli generici di trattamento uguali per tutti i pazienti, ma è opportuno “cucire” le cure sulle caratteristiche della persona affetta, con un piano di cura personalizzato e condiviso. 

La fase intensiva di trattamento, se condotta sulla base delle migliori evidenze scientifiche, ottiene solitamente ottimi risultati. Per le caratteristiche di cronicità della malattia, qualunque trattamento intrapreso non risulterebbe tuttavia soddisfacente se non venisse seguito da una fase di stabilizzazione.

E’ in questa fase, che deve essere considerata come la vera cura del linfedema, in cui la partecipazione attiva della persona malata risulta assolutamente fondamentale.

I professionisti sanitari devono supportare il paziente o un suo familiare (“caregiver”) nel processo di responsabilizzazione verso una gestione il più possibile autonoma della patologia; questo è possibile tramite un programma di Educazione Terapeutica mirata all’apprendimento di adeguati comportamenti e di specifiche tecniche di Autocura, da applicare nella vita quotidiana.

Un controllo periodico programmato, anche grazie all’auto-monitoraggio che il paziente deve imparare ad applicare, consente poi di verificare l’andamento della malattia e valutare la necessità di sedute di trattamento periodiche o di modifiche del piano di auto-cura.  

Non sempre il Servizio Sanitario Pubblico riesce  a garantire un’offerta completa, tempestiva e costante di una presa in carico completa così come sopra descritta; per questo il paziente si trova spesso nella condizione di dover ricercare in maniera autonoma dei professionisti che lo possano accompagnare nelle cure croniche. L’offerta che si trova a disposizione sui mezzi di divulgazione (internet, social ecc.) non  consente facilmente di poter distinguere i professionisti veramente titolati da quelli autoreferenziali, che spesso propongono solo monoterapie e non sono adeguatamente aggiornati.

Per questo motivo è nato Progetto Linfedema Italia.

Progetto Linfedema Italia nasce dall’idea di integrarsi con l’offerta dei Centri pubblici, individuando le eccellenze professionali che operano in campo privato presenti in Italia, in modo da creare sul territorio nazionale una Rete di esperti nei diversi settori della linfologia (medici, fisioterapisti in primo luogo ma anche tecnici ortopedici, nutrizionisti, laureati in scienze motorie ecc.), la cui formazione ed esperienza specifica siano preventivamente verificati e assicurati. L’obiettivo è  facilitare ai pazienti l’individuazione di professionisti a cui potersi rivolgere con fiducia per le Varie fasi del percorso di prevenzione, diagnosi, cura e autocura del linfedema.

I professionisti sanitari che fanno parte della Rete di Progetto Linfedema Italia possiedono una solida formazione linfologica di base ed una esperienza consolidata nel trattamento di pazienti con linfedema. Garantiscono, quindi,  la possibilità di una gestione completa della malattia, dalla sorveglianza clinica alla diagnosi strumentale, dal trattamento riabilitativo intensivo all’integrazione dei trattamenti microchirurgici e riabilitativi, dall’Educazione Terapeutica all’addestramento alle tecniche di autocura, fino al follow up periodico o al controllo urgente.

Per consentire al paziente di individuare i giusti riferimenti che lo possano sostenere nella gestione della  sua patologia, sul sito di Progetto Linfedema Italia è presente un elenco, suddiviso per Regione e Provincia, degli aderenti alla Rete Nazionale; questo elenco è in costante aggiornamento, grazie alla continua individuazione di professionisti che possiedono le suddette caratteristiche di eccellenza.

Per una corretta gestione della patologia sono però fondamentali anche prodotti sanitari, quali il materiale di bendaggio, i tutori elastocompressivi o altre apparecchiature sanitarie. Non è facile anche in questo caso per il paziente districarsi tra le diverse proposte commerciali. Poiché esistono precise norme di Certificazione che permettono di identificare i prodotti qualitativamente superiori rispetto ad altri, in una specifica sezione del sito verranno individuati e segnalate le Aziende che posseggono questi criteri di Qualità.

Per una costante informazione del paziente è presente anche nel sito un blog in cui i pazienti possono approfondire temi specifici nel campo del linfedema.